В рамках реализации студенческого исследовательского проекта “Исследование институциональной среды СО НКО в российском регионе на примере Иркутской области” (https://smartpro.hse.ru/epp-view/2461) на базе Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ (https://www.hse.ru/ilsir/) в 2024 году была рассмотрена специфика деятельности социально ориентированных некоммерческих организаций (СО НКО), оказывающих поддержку детям с ОВЗ и их опекунам или родителям, в Иркутске и Иркутской области. Всего было проанализировано порядка 14 документов из Реестра правовых актов официального портала правовой информации Иркутской области, которые касались организации поддержки людей с ОВЗ, а также сайты и социальные группы более 40 различных учреждений (как бюджетного, так и некоммерческого сектора), оказывающих поддержку людям с ОВЗ.
Анализ нормативно-правовых актов показал, что государственная поддержка детей с ОВЗ и их родителей в первую очередь строится областными властями на нормативной базе, регулирующей материальное и бытовое обслуживание людей с ОВЗ, развитие образовательной среды на уровне школьного и среднего специального образования, финансовое стимулирование и профессиональную интеграцию людей с ОВЗ в рабочий процесс и процесс обучения за счет программ абилитации, общую физическую доступность городской/сельской среды и учреждений.
Совокупность этих документов демонстрирует системный государственный подход, направленный на обеспечение базовых прав и создание условий для социальной и профессиональной интеграции детей и взрослых с ОВЗ.
Однако в содержании этих актов практически отсутствует система работы, ориентированная на комплексную психологическую поддержку семьи и родителей, воспитывающих детей с ОВЗ. Общая ориентация нормативно-правовой системы связана с тем, что подобные задачи будут решаться за счет оказания психологической помощи непосредственно детям в бюджетных, квазибюджетных учреждениях или региональных СО НКО.
В сфере деятельности СО НКО Иркутской области тем самым остается достаточно большой набор социальных и психологических услуг, которые могут быть оказаны благополучателями-детям с ОВЗ и их родителям и которые не реализуются в системе оказания государственной помощи и в муниципальных организациях. Проанализированные СО НКО в основном концентрируют свое внимание на физкультурно-оздоровительных деятельности и реабилитации и интеграции за счет деятельностных подходов. Значительное число организаций специализируется на адаптивном спорте и иппотерапии. Как минимум четыре организации («Фаворит», «Фонд Тихомировых», «Гармония», «Победный Аллюр») посвятили свою деятельность реабилитации с помощью верховой езды.
Множество других сфокусированы на различных видах адаптивного спорта.
Такая популярность объясняется несколькими факторами: эти методики дают видимый, измеримый результат (спортивные достижения, улучшение физических показателей), легко поддаются освещению в СМИ и привлекают финансирование под конкретное оборудование или мероприятия. Этот подход, безусловно, важен и полезен, однако он смещает фокус с «тихих» потребностей психоэмоционального здоровья на более публичные и активные формы реабилитации. Экосистема в большей степени ориентирована на «действие», чем на «переживание» и «рефлексию». В то же время для организаций характерно вовлечение детей с ОВЗ в различного рода игровые и арт-терапевтические практики (рисование, лепка, песочная терапия, театральная-мастерская и др.), что зачастую сопровождается анализом и переживания ребенка.
Необходимо отметить, что в Иркутской области широко представлены родительские общественные организации. Большое количество ключевых и наиболее активных организаций было создано и управляется родителями детей с ОВЗ («Дети-ангелы Ангарск», «Радуга», «Аутизм Иркутск» и др.).
Косвенно это свидетельствует о том, что государственная система поддержки частично воспринимается как недостаточная, что вынуждает родителей самоорганизовываться. Такие НКО выполняют двойную функцию: с одной стороны, они предоставляют услуги, которые отсутствуют в государственном секторе, а с другой — создают жизненно важное сообщество для взаимной поддержки, обмена опытом и совместной защиты прав. Но не смотря на то, что эти организации существуют благодаря инициативе родителей, их деятельность в большей степени сконцентрирована на помощи детям с ОВЗ, в то время как собственно ориентация на родителей в явном виде отсутствует или представлена крайне ограничено.
Анализ формулировок в описаниях деятельности всех СО НКО выявляет, что подавляющее большинство услуг, адресованных родителям, носит информационный, консультационный или образовательный характер.
Организации предлагают «семинары для родителей и педагогов» (АНО «Притяжение»), «консультирование родителей» (ИРОО родителей детей-инвалидов «Солнечный круг»), «информирование и консультирование» (ИООО родителей детей-инвалидов «Радуга»). Даже упоминание «семейного и индивидуального консультирования» в АНО "АПЦ РАСсвет" является двусмысленным и с высокой вероятностью сфокусировано на обучении родителей методам ABA-терапии для применения дома. Язык этих описаний последовательно позиционирует родителя как человека, которого нужно обучить, проинформировать и вооружить инструментами, чтобы он мог лучше помогать своему ребенку. Родитель рассматривается как ключевой агент в реабилитации ребенка, как «со-терапевт», но не как самостоятельная личность с собственными глубокими психологическими потребностями, вызванными стрессом, тревогой, горем и хронической усталостью. Профессионально и с точки зрения фандрайзинга проще и безопаснее предоставлять родителям конкретные навыки и информацию, чем работать с их личным травматическим опытом и выгоранием. Помощь родителю рассматривается не как самоцель, а как средство для достижения главной цели — благополучия ребенка. Именно этот подход объясняет, почему терапевтические услуги представлены в Иркутской области не так широко.
Современные исследования подтверждают высокую эффективность вовлечения родителей в процесс реабилитации детей, но они также указывают, что арт-терапии и развитие консультаций, ориентированных именно на психологическое состояние для родителей, воспитывающих детей с особенностями здоровья, показали свою эффективность особенно в части снижения стресса, депрессии и повышения устойчивости (Özsavran & Ayyıldız, 2023; Lee & Peng, 2017; Lo et al., 2023; Christofferson et al., 2023; Park, 2022; Shamri-Zeevi et al., 2019; Nielsen et al., 2021; Thompson et al., 2014). Вовлечение родителей в творческие практики способствует не только их собственному благополучию, но и улучшает семейные отношения, усиливает эмпатию и способствует формированию новых моделей взаимодействия (Bitan & Regev, 2022; Park, 2022; Shamri-Zeevi et al., 2019; Thompson et al., 2014). Качественные и количественные исследования, включая РКИ и мета-анализы, обеспечивают высокий уровень доказательности для большинства заявленных эффектов (Özsavran & Ayyıldız, 2023; Lee, 2021; Lo et al., 2023; Li et al., 2023; Yang, 2016; Williams et al., 2012; Thompson et al., 2014).
Однако остаются нерешенными вопросы стандартизации методик, долгосрочных эффектов и адаптации программ под разные культурные и социальные условия (Lee & Peng, 2017; Cohen-Yatziv & Regev, 2019; Clapp et al., 2019; Hernandez-Ruiz, 2020; Shamri-Zeevi et al., 2019).
Также отмечается необходимость дальнейших исследований по вовлечению отцов, расширению форматов (например, онлайн-терапия) и изучению барьеров участия родителей (Bitan & Regev, 2022; Hernandez-Ruiz, 2020; Shamri-Zeevi et al., 2019).
Ни одна из проанализированных организаций в Иркутске и Иркутской области не предлагает арт-терапию или арт-практики, которые были бы в первую очередь ориентированы на родителей для их собственной психологической поддержки, снятия стресса и профилактики эмоционального выгорания, что является безусловным пробелом в перечне оказываемых услуг СО НКО и поддержки благополучателей в Иркутской области. В то же время у сотрудников Дома на Иерусалимской горе накопился определенный опыт взаимодействия с родителями особых детей, который может быть развит в более устойчивый набор методик для дальнейшего распространения в рамках сложившейся сети СО НКО региона.
Список источников:
Bitan, M., & Regev, D. (2022). Clinicians’ Perceptions of Parent-Child Arts Therapy with Children with Autism Spectrum Disorders: The Milman Center Experience. Children, 9.
https://doi.org/10.3390/children9070980
Durrani, H. (2024). Parent-Mediated Online Art Therapy With a Mother and Her Children With Autism. Art Therapy, 42, 32 - 39.
https://doi.org/10.1080/07421656.2024.2328954
Park, J. (2022). A Parent-Focused Creative Approach as a Treatment for a High-Functioning Child with Autism Spectrum Disorder (ASD) in Korea:
A Case Study. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19. https://doi.org/10.3390/ijerph19137836
Moo, J., & Ho, R. (2024). Family‐centered creative arts therapies for children with autism: A configurative systematic review. Family Relations. https://doi.org/10.1111/fare.13092
Cohen-Yatziv, L., & Regev, D. (2019). The effectiveness and contribution of art therapy work with children in 2018 -what progress has been made so far? A systematic review. International Journal of Art Therapy, 24, 100 - 112.
https://doi.org/10.1080/17454832.2019.1574845
Li, S., Chen, Z., Yong, Y., Xie, J., & Li, Y. (2023). Effectiveness of acceptance and commitment therapy-based interventions for improving the psychological health of parents of children with special health care needs: A systematic review and meta-analysis.. Comprehensive psychiatry, 127, 152426.
https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2023.152426
Nielsen, F., Feijo, I., Renshall, K., & Starling, J. (2021). Family Art Therapy: A Contribution to Mental Health Treatment in an Adolescent Inpatient Setting. Australian and New Zealand Journal of Family Therapy. https://doi.org/10.1002/ANZF.1449
Schweizer, C., Knorth, E., Yperen, T., & Spreen, M. (2020). Evaluation of ‘Images of Self,’ an art therapy program for children diagnosed with autism spectrum disorders (ASD). Children and Youth Services Review. https://doi.org/10.1016/j.childyouth.2020.105207
Clapp, L., Taylor, E., Di Folco, S., & Mackinnon, V. (2019).
Effectiveness of art therapy with pediatric populations affected by medical health conditions: a systematic review. Arts & Health, 11, 183
- 201. https://doi.org/10.1080/17533015.2018.1443952
Polihronis, E. (2021). But is it art therapy? Working with children with complex health conditions. International Journal of Art Therapy, 27, 91 - 98. https://doi.org/10.1080/17454832.2021.1995454
Hernandez-Ruiz, E. (2020). Parent-Mediated Music Interventions with Children with ASD: a Systematic Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8, 403 - 420.
https://doi.org/10.1007/s40489-020-00219-6
Schweizer, C., Knorth, E., Van Yperen, T., & Spreen, M. (2019).
Consensus-based typical elements of art therapy with children with autism spectrum disorders. International Journal of Art Therapy, 24,
181 - 191. https://doi.org/10.1080/17454832.2019.1632364
Martínez-Vérez, V., Gil-Ruiz, P., & Domínguez-Lloria, S. (2024).
Interventions through Art Therapy and Music Therapy in Autism Spectrum Disorder, ADHD, Language Disorders, and Learning Disabilities in Pediatric-Aged Children: A Systematic Review. Children, 11.
https://doi.org/10.3390/children11060706
Yang, Y. (2016). Parents and Young Children with Disabilities: The Effects of a Home-Based Music Therapy Program on Parent-Child Interactions.. Journal of music therapy, 53 1, 27-54.
https://doi.org/10.1093/jmt/thv018
Hernandez-Ruiz, E., & Lehrer, G. (2022). "Music Therapy Was Never on the Table": Perspectives of Parents of Young Autistic Children..
Journal of music therapy. https://doi.org/10.1093/jmt/thac008
Treisman, K. (2019). A kaleidoscope of ways of using art therapy within child-based contexts. International Journal of Art Therapy, 24,
97 - 99. https://doi.org/10.1080/17454832.2019.1636579
Williams, K., Berthelsen, D., Nicholson, J., Walker, S., & Abad, V.
(2012). The effectiveness of a short-term group music therapy intervention for parents who have a child with a disability.. Journal of music therapy, 49 1, 23-44. https://doi.org/10.1093/JMT/49.1.23
Hernandez-Ruiz, E. (2020). Parent coaching of music interventions for children with ASD: A conceptual framework. Nordic Journal of Music Therapy, 29, 200 - 221. https://doi.org/10.1080/08098131.2019.1647447
Bosgraaf, L., Spreen, M., Pattiselanno, K., & Van Hooren, S. (2024).
Process Evaluation of an Art Therapeutic Treatment for Children and Adolescents with Psychosocial Problems. The Arts in Psychotherapy.
https://doi.org/10.1016/j.aip.2024.102169
Shamri-Zeevi, L., Regev, D., & Snir, S. (2019). Art-based parental training (ABPT) – parents’ experiences. International Journal of Art Therapy, 24, 192 - 201. https://doi.org/10.1080/17454832.2019.1641117
Hernandez-Ruiz, E. (2020). Feasibility of Parent Coaching of Music Interventions for Children With Autism Spectrum Disorder. Music Therapy Perspectives, 38, 195-204. https://doi.org/10.1093/mtp/miz016
Thompson, G., Mcferran, K., & Gold, C. (2014). Family-centred music therapy to promote social engagement in young children with severe autism spectrum disorder: a randomized controlled study.. Child: care, health and development, 40 6, 840-52.
https://doi.org/10.1111/cch.12121
Snyder, K., Malhotra, B., & Kaimal, G. (2021). Team value and visual
voice: Healthcare providers’ perspectives on the contributions and impact of Art Therapy in pediatric hematology/oncology clinics. Arts in Psychotherapy, 75, 101808.
https://doi.org/10.1016/J.AIP.2021.101808
Christofferson, J., Scheurich, J., Black, W., Hoffart, C., & Wallace, D. (2023). Psychosocial Functioning of Parents of Youth Receiving Intensive Interdisciplinary Pain Treatment.. Journal of pediatric psychology. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsad092
Regev, D., & Snir, S. (2015). Objectives, interventions and challenges in parent–child art psychotherapy. Arts in Psychotherapy, 42, 50-56.
https://doi.org/10.1016/J.AIP.2014.12.007
Анализ по организации
Специалисты «Дома на Иерусалимской горе» разработали ряд наработок по взаимодействию с родителями детей с особенностями развития (ОВЗ), которые направлены на поддержку как детей, так и их семей в целом. Эти методы включают стратегию разделения детей и родителей, предложение разнообразных занятий для взрослых, создание доверительной атмосферы и акцент на индивидуальный подход.
Наработки специалистов по взаимодействию с родителями:
Сепарация детей и родителей: Изначально занятия в Доме на Иерусалимской горе проводились совместно для детей и их родителей.
Однако со временем была внедрена практика разделения: дети занимаются на одном этаже с педагогами и волонтерами, а родители – на другом. Эта сепарация не является принудительной, и родители могут подняться к ребенку, если ему требуется внимание. Цель такого подхода – предоставить мамам необходимый отдых и дать детям возможность почувствовать себя "без мамы", способствуя развитию их самостоятельности.
Разнообразные программы для родителей: После того как методом проб и ошибок выяснилось, что главной потребностью мам является отдых и восполнение ресурсов, Дом начал предлагать им различные виды деятельности. К ним относятся:
Йога: Стала постоянной и очень популярной частью расписания. Ее ведет опытный и чуткий педагог, которая стала для многих мам "материнской фигурой".
Психологическая поддержка: Проводятся занятия с психологом, в том числе с использованием нарративных практик, которые помогают мамам вспомнить свои личные желания и идентичность, часто подавленную ролью матери ребенка с ОВЗ.
Театральные практики: Театральный педагог проводит для мам занятия, направленные на психотерапию, позволяя им выражать эмоции и прорабатывать личные переживания через различные роли.
Творческие мастер-классы: Ранее проводились занятия по валянию, работе со стеклом, шитью, которые были направлены на то, чтобы помочь мамам найти отдушину и, возможно, освоить новые навыки.
Кулинарные занятия: Предложен новый формат, включающий нормотипичных ребят, чтобы дети с ОВЗ могли взаимодействовать со сверстниками и учиться готовить.
Создание поддерживающего сообщества: Дом активно способствует формированию дружественной и открытой атмосферы между родителями. Это позволяет им общаться, делиться опытом, получать эмоциональную поддержку и вместе прорабатывать сложные вопросы.
Вовлечение волонтёров старшего возраста: Для помощи на детских занятиях привлекаются "бабушки-волонтеры" из Высшей народной школы.
Они обеспечивают дополнительный присмотр за детьми, участвуют в играх и помогают в формировании групповой динамики, что также способствует сепарации родителей и детей.
Гибкий и интуитивный подход к детям: Педагоги, такие как Анастасия Лоншакова и Наталья Кандакова, строят занятия, исходя из текущего настроения и количества пришедших детей, адаптируя программу "на ходу". Особое внимание уделяется невербальной коммуникации, телесным практикам и играм, которые помогают детям развивать внимание, социализироваться и понимать свое тело.
Открытая коммуникация со специалистами: Педагоги активно взаимодействуют с родителями, консультируясь по поводу поведения и состояния детей, особенно в случае приступов или необычных реакций.
Они стремятся узнавать об индивидуальных особенностях каждого ребенка через личные беседы, а не только через медицинские карты.
Фокус на позитиве и "маленьких победах": Организация избегает позиционирования себя как "бедных и несчастных", вместо этого подчеркивая сильные стороны детей и радость взаимодействия. Педагоги активно сообщают родителям о любых "маленьких победах" и достижениях детей, что стимулирует их интерес и вовлеченность.
Философия самоорганизации и горизонтали: Дом стремится к созданию горизонтальной структуры, где мамы не просто следуют указаниям, а сами участвуют в формировании сообщества, предлагая идеи и участвуя в их реализации.
Отношение родителей к наработкам:
Родители, в частности Оксана, положительно отзываются о деятельности Дома:
Принятие сепарации: Изначально Оксана отмечала, что ей и ее ребенку не особо нравились театральные занятия, но желание находиться в Доме перевешивало. Отделение детей от родителей происходило мягко, и со временем мамы стали доверять специалистам, а дети – привыкать к занятиям без мам и даже "выгонять" их. Оксана заметила, что ее дочь очень сдружилась с другими детьми и ждет встреч с ними, чего не происходит на других занятиях.
Высокая оценка занятий для мам: Оксана очень ценит возможность отдыха и занятий для себя, таких как йога и мастер-классы. Она подчеркивает, что "если мама не будет в ресурсе, то, в общем, ей и ребенку нечего дать". Психологические и актерские практики помогают родителям лучше узнать себя и друг друга.
Видимые результаты у детей: Родители замечают прогресс у своих детей, например, улучшение понимания инструкций, повышение самостоятельности и развитие социальных навыков. История Андрея, который начал общаться после года занятий, стала ярким примером для педагогов и родителей.
Пассивность в предложении новых идей: Оксана признает, что родители часто пассивны в выдвижении инициатив и полагаются на Наталью Владимировну и Анастасию в поиске новых направлений и практик.
Сложности с дисциплиной и посещаемостью: Некоторые родители, по мнению педагогов, нерегулярно приводят детей на занятия из-за "собственной лени" или семейных проблем, что приводит к "откату назад" в развитии детей и тормозит процесс всей группы. Однако специалисты стараются обсуждать эти вопросы с родителями.
Трудности с телесными практиками: Опыт введения телесного взаимодействия между родителями и детьми ("мягкая школа") не получил широкой поддержки, возможно, из-за нежелания мам активно участвовать в физических активностях с детьми или из-за отсутствия понимания их пользы.
Трансформация родителей: Оксана отмечает, что в результате участия в проекте родители стали "более открытыми, с доверием" и "с открытым сердцем", работая над собой и поддерживая друг друга. Они смогли выйти из образа "мамы-жертвы", научились выражать свой характер и отстаивать границы.
Создание безопасного пространства: Дом на Иерусалимской горе воспринимается родителями как уникальное, " необычное" место, где отсутствует разобщенность, характерная для других организаций Иркутска.
Анализ нормативно-правовых актов показал, что государственная поддержка детей с ОВЗ и их родителей в первую очередь строится областными властями на нормативной базе, регулирующей материальное и бытовое обслуживание людей с ОВЗ, развитие образовательной среды на уровне школьного и среднего специального образования, финансовое стимулирование и профессиональную интеграцию людей с ОВЗ в рабочий процесс и процесс обучения за счет программ абилитации, общую физическую доступность городской/сельской среды и учреждений.
Совокупность этих документов демонстрирует системный государственный подход, направленный на обеспечение базовых прав и создание условий для социальной и профессиональной интеграции детей и взрослых с ОВЗ.
Однако в содержании этих актов практически отсутствует система работы, ориентированная на комплексную психологическую поддержку семьи и родителей, воспитывающих детей с ОВЗ. Общая ориентация нормативно-правовой системы связана с тем, что подобные задачи будут решаться за счет оказания психологической помощи непосредственно детям в бюджетных, квазибюджетных учреждениях или региональных СО НКО.
В сфере деятельности СО НКО Иркутской области тем самым остается достаточно большой набор социальных и психологических услуг, которые могут быть оказаны благополучателями-детям с ОВЗ и их родителям и которые не реализуются в системе оказания государственной помощи и в муниципальных организациях. Проанализированные СО НКО в основном концентрируют свое внимание на физкультурно-оздоровительных деятельности и реабилитации и интеграции за счет деятельностных подходов. Значительное число организаций специализируется на адаптивном спорте и иппотерапии. Как минимум четыре организации («Фаворит», «Фонд Тихомировых», «Гармония», «Победный Аллюр») посвятили свою деятельность реабилитации с помощью верховой езды.
Множество других сфокусированы на различных видах адаптивного спорта.
Такая популярность объясняется несколькими факторами: эти методики дают видимый, измеримый результат (спортивные достижения, улучшение физических показателей), легко поддаются освещению в СМИ и привлекают финансирование под конкретное оборудование или мероприятия. Этот подход, безусловно, важен и полезен, однако он смещает фокус с «тихих» потребностей психоэмоционального здоровья на более публичные и активные формы реабилитации. Экосистема в большей степени ориентирована на «действие», чем на «переживание» и «рефлексию». В то же время для организаций характерно вовлечение детей с ОВЗ в различного рода игровые и арт-терапевтические практики (рисование, лепка, песочная терапия, театральная-мастерская и др.), что зачастую сопровождается анализом и переживания ребенка.
Необходимо отметить, что в Иркутской области широко представлены родительские общественные организации. Большое количество ключевых и наиболее активных организаций было создано и управляется родителями детей с ОВЗ («Дети-ангелы Ангарск», «Радуга», «Аутизм Иркутск» и др.).
Косвенно это свидетельствует о том, что государственная система поддержки частично воспринимается как недостаточная, что вынуждает родителей самоорганизовываться. Такие НКО выполняют двойную функцию: с одной стороны, они предоставляют услуги, которые отсутствуют в государственном секторе, а с другой — создают жизненно важное сообщество для взаимной поддержки, обмена опытом и совместной защиты прав. Но не смотря на то, что эти организации существуют благодаря инициативе родителей, их деятельность в большей степени сконцентрирована на помощи детям с ОВЗ, в то время как собственно ориентация на родителей в явном виде отсутствует или представлена крайне ограничено.
Анализ формулировок в описаниях деятельности всех СО НКО выявляет, что подавляющее большинство услуг, адресованных родителям, носит информационный, консультационный или образовательный характер.
Организации предлагают «семинары для родителей и педагогов» (АНО «Притяжение»), «консультирование родителей» (ИРОО родителей детей-инвалидов «Солнечный круг»), «информирование и консультирование» (ИООО родителей детей-инвалидов «Радуга»). Даже упоминание «семейного и индивидуального консультирования» в АНО "АПЦ РАСсвет" является двусмысленным и с высокой вероятностью сфокусировано на обучении родителей методам ABA-терапии для применения дома. Язык этих описаний последовательно позиционирует родителя как человека, которого нужно обучить, проинформировать и вооружить инструментами, чтобы он мог лучше помогать своему ребенку. Родитель рассматривается как ключевой агент в реабилитации ребенка, как «со-терапевт», но не как самостоятельная личность с собственными глубокими психологическими потребностями, вызванными стрессом, тревогой, горем и хронической усталостью. Профессионально и с точки зрения фандрайзинга проще и безопаснее предоставлять родителям конкретные навыки и информацию, чем работать с их личным травматическим опытом и выгоранием. Помощь родителю рассматривается не как самоцель, а как средство для достижения главной цели — благополучия ребенка. Именно этот подход объясняет, почему терапевтические услуги представлены в Иркутской области не так широко.
Современные исследования подтверждают высокую эффективность вовлечения родителей в процесс реабилитации детей, но они также указывают, что арт-терапии и развитие консультаций, ориентированных именно на психологическое состояние для родителей, воспитывающих детей с особенностями здоровья, показали свою эффективность особенно в части снижения стресса, депрессии и повышения устойчивости (Özsavran & Ayyıldız, 2023; Lee & Peng, 2017; Lo et al., 2023; Christofferson et al., 2023; Park, 2022; Shamri-Zeevi et al., 2019; Nielsen et al., 2021; Thompson et al., 2014). Вовлечение родителей в творческие практики способствует не только их собственному благополучию, но и улучшает семейные отношения, усиливает эмпатию и способствует формированию новых моделей взаимодействия (Bitan & Regev, 2022; Park, 2022; Shamri-Zeevi et al., 2019; Thompson et al., 2014). Качественные и количественные исследования, включая РКИ и мета-анализы, обеспечивают высокий уровень доказательности для большинства заявленных эффектов (Özsavran & Ayyıldız, 2023; Lee, 2021; Lo et al., 2023; Li et al., 2023; Yang, 2016; Williams et al., 2012; Thompson et al., 2014).
Однако остаются нерешенными вопросы стандартизации методик, долгосрочных эффектов и адаптации программ под разные культурные и социальные условия (Lee & Peng, 2017; Cohen-Yatziv & Regev, 2019; Clapp et al., 2019; Hernandez-Ruiz, 2020; Shamri-Zeevi et al., 2019).
Также отмечается необходимость дальнейших исследований по вовлечению отцов, расширению форматов (например, онлайн-терапия) и изучению барьеров участия родителей (Bitan & Regev, 2022; Hernandez-Ruiz, 2020; Shamri-Zeevi et al., 2019).
Ни одна из проанализированных организаций в Иркутске и Иркутской области не предлагает арт-терапию или арт-практики, которые были бы в первую очередь ориентированы на родителей для их собственной психологической поддержки, снятия стресса и профилактики эмоционального выгорания, что является безусловным пробелом в перечне оказываемых услуг СО НКО и поддержки благополучателей в Иркутской области. В то же время у сотрудников Дома на Иерусалимской горе накопился определенный опыт взаимодействия с родителями особых детей, который может быть развит в более устойчивый набор методик для дальнейшего распространения в рамках сложившейся сети СО НКО региона.
Список источников:
Bitan, M., & Regev, D. (2022). Clinicians’ Perceptions of Parent-Child Arts Therapy with Children with Autism Spectrum Disorders: The Milman Center Experience. Children, 9.
https://doi.org/10.3390/children9070980
Durrani, H. (2024). Parent-Mediated Online Art Therapy With a Mother and Her Children With Autism. Art Therapy, 42, 32 - 39.
https://doi.org/10.1080/07421656.2024.2328954
Park, J. (2022). A Parent-Focused Creative Approach as a Treatment for a High-Functioning Child with Autism Spectrum Disorder (ASD) in Korea:
A Case Study. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19. https://doi.org/10.3390/ijerph19137836
Moo, J., & Ho, R. (2024). Family‐centered creative arts therapies for children with autism: A configurative systematic review. Family Relations. https://doi.org/10.1111/fare.13092
Cohen-Yatziv, L., & Regev, D. (2019). The effectiveness and contribution of art therapy work with children in 2018 -what progress has been made so far? A systematic review. International Journal of Art Therapy, 24, 100 - 112.
https://doi.org/10.1080/17454832.2019.1574845
Li, S., Chen, Z., Yong, Y., Xie, J., & Li, Y. (2023). Effectiveness of acceptance and commitment therapy-based interventions for improving the psychological health of parents of children with special health care needs: A systematic review and meta-analysis.. Comprehensive psychiatry, 127, 152426.
https://doi.org/10.1016/j.comppsych.2023.152426
Nielsen, F., Feijo, I., Renshall, K., & Starling, J. (2021). Family Art Therapy: A Contribution to Mental Health Treatment in an Adolescent Inpatient Setting. Australian and New Zealand Journal of Family Therapy. https://doi.org/10.1002/ANZF.1449
Schweizer, C., Knorth, E., Yperen, T., & Spreen, M. (2020). Evaluation of ‘Images of Self,’ an art therapy program for children diagnosed with autism spectrum disorders (ASD). Children and Youth Services Review. https://doi.org/10.1016/j.childyouth.2020.105207
Clapp, L., Taylor, E., Di Folco, S., & Mackinnon, V. (2019).
Effectiveness of art therapy with pediatric populations affected by medical health conditions: a systematic review. Arts & Health, 11, 183
- 201. https://doi.org/10.1080/17533015.2018.1443952
Polihronis, E. (2021). But is it art therapy? Working with children with complex health conditions. International Journal of Art Therapy, 27, 91 - 98. https://doi.org/10.1080/17454832.2021.1995454
Hernandez-Ruiz, E. (2020). Parent-Mediated Music Interventions with Children with ASD: a Systematic Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8, 403 - 420.
https://doi.org/10.1007/s40489-020-00219-6
Schweizer, C., Knorth, E., Van Yperen, T., & Spreen, M. (2019).
Consensus-based typical elements of art therapy with children with autism spectrum disorders. International Journal of Art Therapy, 24,
181 - 191. https://doi.org/10.1080/17454832.2019.1632364
Martínez-Vérez, V., Gil-Ruiz, P., & Domínguez-Lloria, S. (2024).
Interventions through Art Therapy and Music Therapy in Autism Spectrum Disorder, ADHD, Language Disorders, and Learning Disabilities in Pediatric-Aged Children: A Systematic Review. Children, 11.
https://doi.org/10.3390/children11060706
Yang, Y. (2016). Parents and Young Children with Disabilities: The Effects of a Home-Based Music Therapy Program on Parent-Child Interactions.. Journal of music therapy, 53 1, 27-54.
https://doi.org/10.1093/jmt/thv018
Hernandez-Ruiz, E., & Lehrer, G. (2022). "Music Therapy Was Never on the Table": Perspectives of Parents of Young Autistic Children..
Journal of music therapy. https://doi.org/10.1093/jmt/thac008
Treisman, K. (2019). A kaleidoscope of ways of using art therapy within child-based contexts. International Journal of Art Therapy, 24,
97 - 99. https://doi.org/10.1080/17454832.2019.1636579
Williams, K., Berthelsen, D., Nicholson, J., Walker, S., & Abad, V.
(2012). The effectiveness of a short-term group music therapy intervention for parents who have a child with a disability.. Journal of music therapy, 49 1, 23-44. https://doi.org/10.1093/JMT/49.1.23
Hernandez-Ruiz, E. (2020). Parent coaching of music interventions for children with ASD: A conceptual framework. Nordic Journal of Music Therapy, 29, 200 - 221. https://doi.org/10.1080/08098131.2019.1647447
Bosgraaf, L., Spreen, M., Pattiselanno, K., & Van Hooren, S. (2024).
Process Evaluation of an Art Therapeutic Treatment for Children and Adolescents with Psychosocial Problems. The Arts in Psychotherapy.
https://doi.org/10.1016/j.aip.2024.102169
Shamri-Zeevi, L., Regev, D., & Snir, S. (2019). Art-based parental training (ABPT) – parents’ experiences. International Journal of Art Therapy, 24, 192 - 201. https://doi.org/10.1080/17454832.2019.1641117
Hernandez-Ruiz, E. (2020). Feasibility of Parent Coaching of Music Interventions for Children With Autism Spectrum Disorder. Music Therapy Perspectives, 38, 195-204. https://doi.org/10.1093/mtp/miz016
Thompson, G., Mcferran, K., & Gold, C. (2014). Family-centred music therapy to promote social engagement in young children with severe autism spectrum disorder: a randomized controlled study.. Child: care, health and development, 40 6, 840-52.
https://doi.org/10.1111/cch.12121
Snyder, K., Malhotra, B., & Kaimal, G. (2021). Team value and visual
voice: Healthcare providers’ perspectives on the contributions and impact of Art Therapy in pediatric hematology/oncology clinics. Arts in Psychotherapy, 75, 101808.
https://doi.org/10.1016/J.AIP.2021.101808
Christofferson, J., Scheurich, J., Black, W., Hoffart, C., & Wallace, D. (2023). Psychosocial Functioning of Parents of Youth Receiving Intensive Interdisciplinary Pain Treatment.. Journal of pediatric psychology. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsad092
Regev, D., & Snir, S. (2015). Objectives, interventions and challenges in parent–child art psychotherapy. Arts in Psychotherapy, 42, 50-56.
https://doi.org/10.1016/J.AIP.2014.12.007
Анализ по организации
Специалисты «Дома на Иерусалимской горе» разработали ряд наработок по взаимодействию с родителями детей с особенностями развития (ОВЗ), которые направлены на поддержку как детей, так и их семей в целом. Эти методы включают стратегию разделения детей и родителей, предложение разнообразных занятий для взрослых, создание доверительной атмосферы и акцент на индивидуальный подход.
Наработки специалистов по взаимодействию с родителями:
Сепарация детей и родителей: Изначально занятия в Доме на Иерусалимской горе проводились совместно для детей и их родителей.
Однако со временем была внедрена практика разделения: дети занимаются на одном этаже с педагогами и волонтерами, а родители – на другом. Эта сепарация не является принудительной, и родители могут подняться к ребенку, если ему требуется внимание. Цель такого подхода – предоставить мамам необходимый отдых и дать детям возможность почувствовать себя "без мамы", способствуя развитию их самостоятельности.
Разнообразные программы для родителей: После того как методом проб и ошибок выяснилось, что главной потребностью мам является отдых и восполнение ресурсов, Дом начал предлагать им различные виды деятельности. К ним относятся:
Йога: Стала постоянной и очень популярной частью расписания. Ее ведет опытный и чуткий педагог, которая стала для многих мам "материнской фигурой".
Психологическая поддержка: Проводятся занятия с психологом, в том числе с использованием нарративных практик, которые помогают мамам вспомнить свои личные желания и идентичность, часто подавленную ролью матери ребенка с ОВЗ.
Театральные практики: Театральный педагог проводит для мам занятия, направленные на психотерапию, позволяя им выражать эмоции и прорабатывать личные переживания через различные роли.
Творческие мастер-классы: Ранее проводились занятия по валянию, работе со стеклом, шитью, которые были направлены на то, чтобы помочь мамам найти отдушину и, возможно, освоить новые навыки.
Кулинарные занятия: Предложен новый формат, включающий нормотипичных ребят, чтобы дети с ОВЗ могли взаимодействовать со сверстниками и учиться готовить.
Создание поддерживающего сообщества: Дом активно способствует формированию дружественной и открытой атмосферы между родителями. Это позволяет им общаться, делиться опытом, получать эмоциональную поддержку и вместе прорабатывать сложные вопросы.
Вовлечение волонтёров старшего возраста: Для помощи на детских занятиях привлекаются "бабушки-волонтеры" из Высшей народной школы.
Они обеспечивают дополнительный присмотр за детьми, участвуют в играх и помогают в формировании групповой динамики, что также способствует сепарации родителей и детей.
Гибкий и интуитивный подход к детям: Педагоги, такие как Анастасия Лоншакова и Наталья Кандакова, строят занятия, исходя из текущего настроения и количества пришедших детей, адаптируя программу "на ходу". Особое внимание уделяется невербальной коммуникации, телесным практикам и играм, которые помогают детям развивать внимание, социализироваться и понимать свое тело.
Открытая коммуникация со специалистами: Педагоги активно взаимодействуют с родителями, консультируясь по поводу поведения и состояния детей, особенно в случае приступов или необычных реакций.
Они стремятся узнавать об индивидуальных особенностях каждого ребенка через личные беседы, а не только через медицинские карты.
Фокус на позитиве и "маленьких победах": Организация избегает позиционирования себя как "бедных и несчастных", вместо этого подчеркивая сильные стороны детей и радость взаимодействия. Педагоги активно сообщают родителям о любых "маленьких победах" и достижениях детей, что стимулирует их интерес и вовлеченность.
Философия самоорганизации и горизонтали: Дом стремится к созданию горизонтальной структуры, где мамы не просто следуют указаниям, а сами участвуют в формировании сообщества, предлагая идеи и участвуя в их реализации.
Отношение родителей к наработкам:
Родители, в частности Оксана, положительно отзываются о деятельности Дома:
Принятие сепарации: Изначально Оксана отмечала, что ей и ее ребенку не особо нравились театральные занятия, но желание находиться в Доме перевешивало. Отделение детей от родителей происходило мягко, и со временем мамы стали доверять специалистам, а дети – привыкать к занятиям без мам и даже "выгонять" их. Оксана заметила, что ее дочь очень сдружилась с другими детьми и ждет встреч с ними, чего не происходит на других занятиях.
Высокая оценка занятий для мам: Оксана очень ценит возможность отдыха и занятий для себя, таких как йога и мастер-классы. Она подчеркивает, что "если мама не будет в ресурсе, то, в общем, ей и ребенку нечего дать". Психологические и актерские практики помогают родителям лучше узнать себя и друг друга.
Видимые результаты у детей: Родители замечают прогресс у своих детей, например, улучшение понимания инструкций, повышение самостоятельности и развитие социальных навыков. История Андрея, который начал общаться после года занятий, стала ярким примером для педагогов и родителей.
Пассивность в предложении новых идей: Оксана признает, что родители часто пассивны в выдвижении инициатив и полагаются на Наталью Владимировну и Анастасию в поиске новых направлений и практик.
Сложности с дисциплиной и посещаемостью: Некоторые родители, по мнению педагогов, нерегулярно приводят детей на занятия из-за "собственной лени" или семейных проблем, что приводит к "откату назад" в развитии детей и тормозит процесс всей группы. Однако специалисты стараются обсуждать эти вопросы с родителями.
Трудности с телесными практиками: Опыт введения телесного взаимодействия между родителями и детьми ("мягкая школа") не получил широкой поддержки, возможно, из-за нежелания мам активно участвовать в физических активностях с детьми или из-за отсутствия понимания их пользы.
Трансформация родителей: Оксана отмечает, что в результате участия в проекте родители стали "более открытыми, с доверием" и "с открытым сердцем", работая над собой и поддерживая друг друга. Они смогли выйти из образа "мамы-жертвы", научились выражать свой характер и отстаивать границы.
Создание безопасного пространства: Дом на Иерусалимской горе воспринимается родителями как уникальное, " необычное" место, где отсутствует разобщенность, характерная для других организаций Иркутска.